Vejledning og gode råd i forbindelse med væksthormonbehandling

Information til forældre 

Jeres barn har fået konstateret væksthormonmangel, og skal nu begynde at tage væksthormon hver aften. Væksthormon kan ikke tages som tablet eller mikstur, da det er et æggehvidestof, som vil blive ødelagt af enzymer i mavetarmkanalen. Væksthormon skal derfor gives som injektion(indsprøjtning).

Normal vækst og væksthormon

Børns længdevækst påvirkes af en række forskellige faktorer. Arvelige forhold spiller en rolle, men barnets ernæring, sundhedstilstand, det sociale og psykiske miljø, som barnet vokser op i, har også en betydning. 
Børns vækst styres af en række stoffer, som kaldes hormoner. Et hormon er et stof, der dannes i en kirtel, og virker et andet sted i kroppen. Flere hormoner (stofskiftehormoner, binyrebarkhormoner, insulin og kønshormoner) er vigtige for, at børn kan vokse normalt, men væksthormon har størst betydning. 
Væksthormon dannes i hypofysen, som sidder i hjernen. Hypofysen sender væksthormonet via blodbanen til leveren, hvor der dannes vækstfaktorer - og videre til knoglernes vækstzoner, hvor knoglerne vokser. 
Væksthormon er ikke alene nødvendigt for, at et barn kan vokse normalt. Væksthormon øger også knoglernes styrke og muskelmassen i kroppen. Desuden påvirker det stofskiftet og fedtforbrændingen. Væksthormon har også betydning for det generelle velbefindende. 

Årsager til væksthormonmangel

Nedsat vækst og lav højde kan have mange årsager. En af årsagerne kan være, at hypofysens evne til at producere væksthormon er nedsat.
Væksthormonmangel kan være medfødt og kan være i mere eller mindre udtalt grad. Manglen kan også opstå senere i livet. Ofte kan man ikke finde den egentlige årsag til væksthormonmangel. 
Enkelte andre børn og unge kan på grund af deres sygdom have brug for væksthormon uden at lide af væksthormonmangel. Det drejer sig om Turners Syndrom, Prader Willi’s Syndrom og SGA (Small for Gestational Age, dvs børn som ved fødslen er mindre i forhold til varigheden af graviditeten). 

Opstart i væksthormon

I bliver indkaldt til en samtale med en sygeplejerske. Forinden har lægen orienteret om væksthormonbehandling og eventuelle bivirkninger.
Sygeplejersken informerer om, hvordan væksthormon virker, og I bliver oplært i, hvordan man tager det. Vi viser, hvordan væksthormonpennen fungerer, og I får mulighed for at øve jer, indtil I føler jer sikre i at bruge den. I får også mulighed for at øve jer i at stikke på en lille ”stikkebold”. Vi anbefaler, at I som forældre også prøver at stikke jer selv, så I viser jeres barn, at det ikke er farligt.
Inden I går hjem, skal barnet have dets første injektion. 
I får den første medicin med hjem denne dag. 

Hvordan gives væksthormon?

Hvornår:
Der laves naturligt mest væksthormon om natten, især lige efter man er faldet i søvn. Derfor skal væksthormon tages lige før sengetid, så man efterligner naturen mest muligt. Prøv at lave en rytme for barnet, fx toiletbesøg, tandbørstning, væksthormon, godnathistorie.
Hvis I skal i byen eller barnet/den unge skal sove ude, kan man undtagelsesvist give injektionen, inden I tager afsted, da det kan være svært at huske, når man kommer træt hjem. 
Hvis I glemmer en enkelt injektion, skal I ikke give dobbeltdosis den efterfølgende dag, men blot fortsætte som I plejer. 

Hvor:
Injektionen skal gives på siden af låret, mellem pressefold og søm. Det er meget vigtigt at skifte injektionssted hver dag for at mindske risikoen for ømhed, forandringer i huden og samtidig få en mere jævn optagelse af væksthormonet. Lav eventuelt et system, så I kan huske, hvor I sidst har stukket. Se billedet på sidste side.

Virkning

Man skal ikke vente en øjeblikkelig virkning med stor vækstøgning lige efter opstart med væksthormon. Det er lidt forskelligt, hvornår man på højdemålingerne kan se, at væksthormonet virker. Der vil som regel gå mellem 4 og 6 måneder, før man med sikkerhed kan se en effekt. 
Undlad at måle jeres barn i tide og utide. 
Væksthormon har ikke kun effekt på højdevæksten. Væksthormon virker også på musklerne, så musklerne bliver stærkere. Mange oplever desuden øget appetit.

Bivirkninger

I perioden efter jeres barn er startet med at tage væksthormon, er der nogle ting, I skal være opmærksomme på:

• Nogle børn oplever, at de får vokseværk, hvor de har ondt i knæ og underben. Det føles ubehageligt, men er helt ufarligt. 
• Børn med væksthormonmangel kan som andre børn få ”hofteskred” (Calve-legg-Perthes). Ved længerevarende smerter i hoften samt halten skal I kontakte lægen. 
• I sjældne tilfælde kan der ophobes væske i kroppen, som viser sig ved lidt hævelse omkring øjne og hænder og måske hovedpine. Væskeophobningen forsvinder, hvis dosis af væksthormon sættes ned i en periode. 
• I meget sjældne tilfælde kan behandling med væksthormon give øget tryk i hjernen. Derfor skal I ved hovedpine, synsforstyrrelser eller kvalme/opkastninger kontakte afdelingen. 
• Udvikling af skæv ryg kan forekomme, hvis barnet vokser meget hurtigt. 
• Risikoen for at udvikle diabetes er ikke øget, når man er i væksthormonbehandling. Er man derimod disponeret for at få diabetes, er der en forøget risiko for, at den bryder ud tidligere. 
• Man har tidligere været i tvivl om, hvorvidt væksthormonbehandling kunne være forbundet med større risiko for udvikling af kræft. Nyeste forskning kan ikke bekræfte denne sammenhæng, men der forskes løbende i området.

Alle disse kendte bivirkninger holder vi naturligvis øje med, fx ved hjælp af blodprøver og ved undersøgelse af jeres barn i forbindelse med de ambulante kontroller. 

Udlevering og opbevaring af væksthormon

Når I kommer til kontrol på hospitalet, får I udleveret medicin samt beholdere til brugte kanyler. 
Ubrugte væksthormonpenne skal altid opbevares i køleskab. 
Under brug kan pennen opbevares 3 uger uden for køleskab ved stuetemperatur, det skal dog være under 25 grader. Brug en køletaske hvis I er i tvivl om I kan overholde dette, f.eks. i en varm bil.
Hvis barnet skal ud at flyve, skal tasken med væksthormon tages med som håndbagage, da der bliver alt for koldt i lastrummet. I får udleveret et ”rejsebrev” fra os, som I kan bruge som dokumentation ved udlandsrejser. 

Ambulant kontrol

Vi anbefaler at børn der er i væksthormonbehandling, kommer til kontrol hver 3.-4. måned. 
• Barnet bliver målt og vejet. 
• Der er samtale med lægen og lægen undersøger barnet. 
Ca. 3 uger før den ambulante kontrol skal barnet have taget blodprøver.  Vi kontrollerer blandt andet blodets indhold af sukker, vækstfaktorer og stofskiftehormon.
Cirka én gang om året bliver der taget røntgenbillede af venstre hånd for at følge med i, hvor åbne knoglernes vækstzoner er. Åbningen i knoglernes vækstzoner har betydning for, hvor lang tid barnet har tilbage at vokse i. 

Hvornår er børn færdige med at vokse - og hvad så? 

I puberteten begynder barnet at vokse hurtigere, den såkaldte vækstspurt. Drenge holder normalt op med at vokse i 17-18 års alderen og piger i 15-16 års alderen, det afhænger af de kønshormoner, der dannes i kroppen. Kønshormonerne har mange virkninger, en er at stimulerer hypofysen til at lave ekstra væksthormon. Når et ungt menneske med væksthormonmangel er færdig med at vokse, skal der laves en ny væksthormontest for at se, om kroppen stadig har behov for væksthormon. Har den unge stadig mangel på væksthormon, er der mulighed for at fortsætte behandlingen på voksenmedicinsk afdeling. 

Gode råd

Nogle børn synes, det gør mindre ondt, hvis huden er kold, når de skal stikkes. Derfor kan det være en god idé at lægge en isterning på det sted, hvor barnet skal stikkes.
Nogle børn synes, det svier, når væksthormonet bliver sprøjtet ind. Det kan være en god idé at tage væksthormonet ud af køleskabet 30 minutter, før barnet skal stikkes.
Hvis dit barn lejlighedsvist får hovedpine ligesom andre børn, er det helt i orden at give Panodil. Ved længerevarende hovedpine skal I kontakte afdelingen.  

Egne noter