Hvad er nefrotisk syndrom?
Nefrotisk syndrom er en tilstand, der opstår i nyrerne som følge af en immunreaktion. Nyrerne bliver utætte og æggehvidestofferne (proteinerne) siver fra blodbanen ud i urinen. Mistes der store mængder protein, vil væsken fra blodbanen sive ud fra blodkarrene og lægge sig i underhuden som væskeophobninger (ødemer) typisk i ansigtet, på maven, ankler, fødder og hænder. Væskens omplacering i kroppen kan skabe ubalance og blodtrykket kan blive påvirket.
Hvorfor får mit barn nefrotisk syndrom?
Årsagen til nefrotisk syndrom kendes sjældent. Nefrotisk syndrom ses oftest hos børn inden de er fyldt 5 år og er dobbelt så hyppigt hos drenge som hos piger. I Danmark får ca. 20 børn om året sygdommen.
De mest almindelige symptomer på nefrotisk syndrom er:
Væskeophobning, vægtstigning, træthed, manglende appetit, proteinuri (protein i urinen, ses som skummende urin).
Undersøgelser
Ved sygdommens start bliver dit barn indlagt på Børne- og ungeafdelingen og skal gennemgå en række undersøgelser:
Blodprøver, hyppigt i starten, urinprøver dagligt, døgnurin opsamling (til måling af proteintab), måling af væskeindtag og udskillelse dagligt, måling af blodtryk og vægt dagligt.
Behandling
Nefrotisk syndrom behandles med medicin, Prednisolon, som er et binyre-barkhormon, der hæmmer immunforsvaret og skal stoppe påvirkningen
af cellerne i nyrerne. Behandlingen varer oftest omkring 3 måneder.
Det er individuelt, hvordan barnet reagerer på den medicinske behandling og i hvor høj grad barnet oplever bivirkninger.
Hvis der er mistanke om infektion i kroppen, behandles også med antibiotika.
Dit barn kan få brug for vanddrivende medicin, eller et drop med ekstra væskebehandling.
Indlæggelsen på Børne- og ungeafdelingen kan variere fra 8-14 dage og dit barn følges derefter ambulant.
Når barnet kommer hjem
Den første tid efter udskrivelsen vil dit barn komme til hyppige kontroller på Børne- og ungeafdelingen, hvor der tages blodprøve, urinprøve, måles vægt, højde samt blodtryk. Effekten af behandlingen vil blive vurderet, samt om der
er bivirkninger og der vil blive lagt en plan for det videre forløb. Dit barn kan fortsat være træt og modtagelig for infektioner, og det er derfor vigtigt, at tage hensyn til at dit barn ikke kan komme i institution hver dag.
Vores socialrådgiver kan hjælpe med kontakt til jeres kommune, hvis der skal søges om orlov, dækning af tabt arbejdsfortjeneste og evt. tilskud til mer-udgifter i forbindelse med jeres barns sygdom.