Din kontaktlæge: ____________________________________________

Din kontaktsygeplejerske: ____________________________________ 

Hvorfor skal jeres barn starte behandling

Fordi man på ”PKU-prøven”, som bliver taget 5 dage efter fødslen, har fundet for lavt stofskifte.

Hvad er medfødt lavt stofskifte

Det betyder, at skjoldbruskkirtlen har helt eller delvis nedsat funktion og dermed har barnet for lavt stofskifte.

Dette kan skyldes

-    at barnet er født helt uden skjoldbruskkirtel, eller
-    at der er en lille skjoldbruskkirtel, der ikke producerer tilstrækkeligt stofskiftehormon, eller - at der er en normal skjoldbruskkirtel, som ikke kan danne stofskiftehormon helt korrekt. Uanset årsagen, er behandlingen den samme. Kroppen skal tilføres det hormon, som barnet ikke selv kan danne.

Hvorfor er det så vigtigt, at der gives behandling

Hvis dit barn ikke producerer stofskiftehormon nok, vil det føre til dværgvækst og forsinket mental udvikling.
Hvordan foregår behandlingen: Dit barn skal dagligt have tabletbehandling med kunstigt fremstillet stofskiftehormon. Det er vigtigt, at behandlingen starter så tidligt som muligt, for at undgå senfølger. Medicinen tages dagligt – helst på samme tidspunkt af dagen, i den anviste dosis. Tabletterne kan knuses og opløses.

Hvordan kontrolleres det, at behandlingen virker 

Den rette dosis for dit barn findes ved at vurdere dit barns vækst og udvikling, samt at kontrollere stofskiftehormonet i blodet med blodprøver.
I starten af behandlingen, skal dit barn hyppigt kontrolleres, inkl. blodprøver. Når behandlingen er stabil, går der længere tid mellem kontrollerne. 
Så længe dit barn vokser, tages der af og til røntgen billeder af hånden, for at holde øje med knoglemodningen (knoglealder).
BEHANDLINGEN ER LIVSLANG

Hvis dit barn får for meget stofskiftehormon, kan dit barn få

Hurtig hjerteaktion (hjertebanken),  svedtendens,  vægttab,  løs afføring, motorisk urolig / hyperaktiv. Ved korrekt dosering er der ingen bivirkninger.

Hvis dit barn får for lidt stofskiftehormon, kan dit barn få

Langsom hjerteaktion (langsom puls),  tendens til at fryse / kuldskær,  vægtøgning, tendens til forstoppelse, sløvhed / træthed. Netop pga. bivirkningerne, som kan opstå, er det meget vigtigt, at dit barn følges i ambulatoriet. I kan altid henvende jer til os, hvis I observerer nogen af de nævnte bivirkninger.

Hvor længe skal dit barn følges i børneambulatoriet

Så længe dit barn vokser, skal dit barn kontrolleres på Børne- og ungeambulatoriet. Herefter vil kontrollerne foregå hos egen læge eller i voksen ambulatoriet.