Henvisning til Neuroonkologisk Ambulatorium
Du henvises til Neuroonkologisk Ambulatorium, når du har behov for opfølgning efter at være diagnosticeret og behandlet for en primær tumor i hjernen eller hjernens hinder.
Udredningsforløbet
I et typisk patientforløb vil du gennemgå en diagnostisk udredning, der følges op med symptombehandling og vurdering af dit genoptræningsbehov. Derefter kan du, hvis det er relevant, blive viderehenvist til operation eller biopsi på Neurokirurgisk Afdeling, Rigshospitalet.
Sideløbende vil dit rehabiliteringsforløb blive revurderet her i Neurologisk Afdeling, så det er tilpasset dit funktionsniveau og dine behov.
Opfølgningsforløbet
Opfølgningsforløbet afhænger af dine behov. Nogen har behov for behandling og kontrol for epilepsi, hovedpine eller andre symptomer. Vores team af læger, plejepersonale og terapeuter tilbyder en behovsvurdering for afdækning af fysiske og kognitive* problemer (*evnen til at erkende, huske og bruge informationer) eller særlige behov for psykosocial støtte opstået i relation til sygdommen.
Ved dit første besøg i ambulatoriet vil du oftest møde en speciallæge og her aftales en behandlingsplan. Speciallægen vil, i det omfang det er muligt, herefter fungere som din faste kontaktlæge.
Ambulant besøg
Du er velkommen til at tage en pårørende eller en anden person, som kender dig godt, med til besøget.
Medbring endvidere gerne opdateret medicinliste, evt. anfaldskalender, behandlingsplaner mv.
Behandling af symptomer
Nogle af de symptomer, hjernetumoren forårsager, kan behandles medicinsk.
Medicinsk behandling af symptomer kan bestå af binyrebarkhormon, krampeforebyggelse eller smerte- og kvalmestillende medicin.
Andre symptomer vil det være muligt at træne eller lære at kompensere for ved genoptræning med hjælp fra f.eks. en fysioterapeut, ergoterapeut, talepædagog eller neuropsykolog.
Genoptræning
Genoptræningen kan finde sted under indlæggelse på hospital, på forskellige centre i kommunen og derhjemme.
Nogle funktioner kan trænes op igen, mens der for andre funktioner kan trænes kompenserende teknikker og strategier for at mestre funktionstabet bedst muligt.
På hospitalet vurderes det, om du har behov for genoptræning, og der bliver udarbejdet en genoptræningsplan med beskrivelse af dine færdigheder og dine funktionstab. Genoptræningsplanen danner grundlag for din videre genoptræning.
Det er som udgangspunkt din kommune, som forestår den ambulante genoptræning, og kommunen kan med afsæt i hospitalets genoptræningsplan og sygdommens karakter pege på, hvor din genoptræning skal foregå.
Hvis du bliver udskrevet fra hospitalet uden behov for en genoptræningsplan og oplever behov for genoptræning på et senere tidspunkt, vil vi i Neuroonkologisk Ambulatorium sikre, at du får vurderet dit genoptræningsbehov på ny.
Forløbskoordination
Den endelige udredning og behandling af hjernetumorer kræver typisk forløb i både neurologisk, neurokirurgisk og onkologisk afdeling. Disse afdelinger samarbejder om dit forløb.
Du vil i hele forløbet være tilknyttet Neurologisk Afdeling på Nordsjællands Hospital, også mens du er i eventuel strålebehandling eller kemoterapi på Rigshospitalet.
Da det er velkendt for mange patienter og deres pårørende, at mange kontakter til flere afdelinger er en udfordring tilbyder vi i Neurologisk Afdeling altid hjælp til at planlægge og koordinere dit forløb.
Vi vil i fællesskab sikre, at du oplever sammenhæng i dit forløb. Det er vores intention, at du og dine pårørende altid ved, hvad der er næste skridt i dit forløb.